“越狱”、跳舞、玩紫砂，这些“瓷娃娃”要从骨子里酷起来

从小到大，你骨折过大概多少次？十几次、四五十次、八十多次、近百次……

疾病给你带来哪些伤害？比较自卑、嫌弃自己、遭到一些歧视、没有按时长大……

你的至酷时刻是什么？走进校园大门、成为一名手艺人、可以自己在外面生活、鼓起勇气向爱的人表白、通过医疗手段生育一个宝宝……

这些答案，都来自成骨不全症患者，这种发病率近两万分之一的病，使他们骨质脆弱，一次跌倒就可能带来断骨之痛，所以病人又被叫做“瓷娃娃”。

今年5月6日是第11个国际成骨不全症日，瓷娃娃罕见病关爱中心发起“从骨子里酷起来”的系列活动，邀请病友讲述自己的“至酷时刻”，希望社会关注成骨不全症患者。

童年被困住，热爱在生长

28岁的孙圣如，骨折19次。虽然名字有着吉祥如意的含义，可出生仅4天，她就遭遇了人生第一次骨折。父母带她跑遍了济南大小医院，可当时医生给的诊断都是无法存活，新生的喜悦尚未褪去，全家人就掉进了冰窟窿。

小圣如成了一个背着“十字架”的女孩，因为每次骨折，她都要被绑在半“中”字型的铝铁架子上近4个月。有小竹板固定在腿上的时间过长，竹板会扎进肉里，骨折的地方只剩下肉和筋连着，放屁股的地方也被汗液浸渍成了黑色。

圣如也喜欢画画，这是她的微信头像，温柔的江南女子。

三年级的美术课上，圣如发现了自己热爱且擅长的事情。她用陶土捏成的小物件被老师摆在了办公桌上，这让她很受鼓励。以前不能外出，妈妈做馒头时，会揪一点面给她玩，她把面团捏成了小鸡、小猪。看她喜欢捏，爸爸就帮她在黄河边挖了好多泥，那些泥塑的作品被妈妈保存了好多年，直到泥巴碎了都没舍得扔，这个算不上爱好的娱乐让她有了一双巧手。

36岁的翟进，骨折的次数则是四五十次。“童年的玩具很多都会动，3岁时的我常常忘记自己是‘瓷娃娃’，无知无畏地栽到地上去取玩具，结果就摔骨折，然后哇哇大哭，打上夹板，在床上吃，在床上拉，床上玩一个月……”

他出生3天时就双腿骨折，5岁后身高停止了增长，而手中的画笔成了他身体的延伸。有次爸爸的同事来家里做客，看到他画出了一只有五彩尾巴的大公鸡，猛夸他画得好。翟进特别开心，那是他印象中第一次被人夸画画好。

从在信纸或稿纸上涂画，到临摹电视里的动画片，创意溢出来太多、来不及画在纸面时，他就在脑子里放幻灯片，还自己加上音效，“眉飞色舞的像一个小傻子”。读小学时，他的画吸引了老师同学的注意，让他成为了高人气男生。

初二时，弟弟也进入初中，需要接送，加上翟进接二连三骨折和腹泻，父母和他商量放弃读书，回家自学文化课，从此翟进在家宅了14年，可一条网线让他的视野变得更广。一直想把脑子里的“幻灯片”搬到屏幕上的他发现，自己可能不用上大学就有机会实现动画导演梦了，因为这时兴起了Flash动画热。

一位歌手给自己的歌《巴郎仔》征集动画片，翟进在两个月里反复听歌，一帧帧设计了一个短动画。终于有一天，他接到电话，对方说他的作品被选中，问他要银行账户方便支付稿酬。家里人都觉得他是被骗了，没想到后来账户里真收到了5000块钱，那位歌手还打来电话表达了对这件作品的喜爱。这，是翟进的“第一桶金”。

走出门，开启至酷生活

大火热油，爆香下菜，西红柿炒蛋出锅，色泽鲜艳……虽然是“瓷娃娃”，吕强却有颠勺的力气，他做饭的样子也颇有“豪气”——锅里的火苗簇簇蹿出来，几乎和站在椅子上他身高一样。

吕强在做西红柿炒蛋。

“但到现在为止，最酷的事情还不是这个，而是3年前第一次一个人出门远行2000多公里。”他把那次出行称为“越狱”。28岁时，吕强想要看看外面的世界，像健全人一样工作。几个在“瓷娃娃”官方群里认识的朋友要一起去天津工作，他也心动了。

一个人从眉山的家里去成都，妈妈都不放心，更别说去天津了，所以不能告诉家里。他提前一周把衣物打包寄到了南通的朋友家，再去南通和朋友会合。当火车开出成都站，他给妈妈发消息：“你别生气，我不在成都，只是路过成都，要去天津……”妈妈几个小时都没有回音，他打电话过去，妈妈上来就带着哭腔说要被他气死了。他开玩笑说，亲妈只有一个，怎么能气死呢，现在不是在好好说话嘛。妈妈又被他逗乐了。

虽然在天津是做店铺客服，但独立生活让他迅速成长，还自学起了感兴趣的运营知识。第一年回家，他带了很多天津的椒盐麻花，妈妈嘴上不说想他，却早早准备了一桌子丰盛的菜肴，看着他说：“变黑了。”吕强笑说：“这是健康的肤色，之前整天在家关着，都晒不到太阳。”

第一次出门，对很多“瓷娃娃”都意义非凡。

长期宅在家中，翟进虽然有做动画的心，但没有人可以组队，一个人难度太大，他试图转型插画设计，几次威客和征集比赛投稿无果，他开始沉迷于网络游戏。

紫砂壶的收藏证书有用吗？

在中国，文凭曾经是一张非常有用的纸， 文凭可以证明你学历的高低， 让你找工作更轻松， 但是学历等于文凭不等于能力。 紫砂壶证书也是一样的， 其实把两者的概念放在一起打比方有些不合适， 虽然两者之间有一些共通之处， 但还是有差异的。 ... 紫砂壶证书的

“阿进似颜绘”在集市摆摊，这是翟进很喜欢的顾客，一家四口的相处让人很舒服。

父母很生气，觉得他还是要有收入以后才能自己生活。于是，他放下画笔，尝试开网店，虽然一干就是四年，但以后的路究竟要怎么走，还是迷惘。2016年，翟进离开安徽老家到北京，参加瓷娃娃中心的自立生活项目，有机会接触到更多的朋友。他确定以画画为业的目标，收入也开始稳定起来。

19岁时，圣如在紫砂壶作品展上与宜兴工艺美术师王玉美结缘，想要自食其力，她决定去宜兴拜师学艺。普通学员一天学9个小时制作流程，圣如则投入十五六个小时围着紫砂壶转。打泥条、做壶身、精加工、 贴花绘画、刻字……

打泥条的工具锤有三拳长，几斤沉，举起、落下、再举起，一个壶盖就要敲打几分钟，胳膊很容易乏力，对她的身体尤其不友好，一旦用力不当，就容易骨折。可这道工序是紫砂壶制作的关键一步，造壶人若不对所用泥料知根知底，后续步骤再如何精细，做好的泥胎也顶不住烘烤，到头来就是白费功夫。师傅教得认真，圣如学得也用心，用了半年，她就学成回家了。

尝试后，更坚定方向

为给圣如治病，家里已经没有积蓄，但父母还是为了她的紫砂工作室四处筹款，购买紫砂泥、窑炉、紫砂壶制作工具。

第一炉作品很失败，没有一个成品，看着自己认真做的30多个作品七零八落，圣如很伤心。

不同于瓷器可以上釉，紫砂在生胚时就要有照人的光泽，制作和烧制都不容易，烧一次需要24小时，温度达到1000多度后断电，再自然降温，反复烧制两三次。因为每种泥的目数和烧制温度不同，窑炉层温也不同，还受季节影响，所以需要认真观察，多次实验才能成功。圣如慢慢尝试，成品率逐渐提高。

大城市的生活使翟进结识了很多艺术家，参与了很多即兴艺术体验，这些训练使他明白，创作需要尝试去感知周围，去活在当下。

于是他在去年推出了一个叫“阿进似颜绘”的自有品牌，从在市集摆摊给顾客画像开始。画笔连着显示器，看到自己的轮廓一点点从线条中浮现，每个顾客的反应都不一样。“只要客人坐下来，就是我的荣幸。”阿进在自己最擅长的领域里找到了最舒服的样子。

翟进在舞蹈房。

在天津做了两年客服后，吕强发现自己好像从家里的舒适区搬到了另一个舒适区，他用半年多时间自学了运营知识，决定转行。跨度很大，难度也不小，总有面试官问他，来这里工作需要提供什么帮助和照顾。吕强回答：我不需要特殊对待和帮助，你们怎么上班，我就怎么上班，我会适合努力适应环境。

告诉更多的“我”，想做就能做到

一位湖南做陶瓷杯生意的朋友向吕强伸来了橄榄枝，邀请他做运营，负责效果图和与平台对接。远程办公两个多月后，为了办公更方便，吕强去年9月辗转来到湖南上班，全身心投入了工作。每天，他脑子里想着怎么想办法让生意好起来，如何做图片、标题、文案、详情页的优化。

他希望多多学习之后，能去应聘更大的店，不仅养活自己，还能支持家人，再有机会，还想自己开个礼品订制的网店。生活正在变得更接近想象中的样子。

“从骨子里酷起来”海报。（瓷娃娃中心供图）

在北京生活时，翟进接触到了即兴舞蹈。他原以为，舞蹈对“瓷娃娃”而言会非常危险，好在这一团体的理念，是尊重每一个人的意愿，没有“标准化”的动作，只是对身体的自由探索。跳着跳着，翟进发现，他对自己的身体更熟悉了，肢体动作也更自如。

更重要的是，他觉得自己脆弱的身体有了力量，能给予别人支持。“开始跳舞时我比较孤独，在舞蹈中我感受到了温暖，这种互相信任的感觉很美妙很难得。”

2017年，翟进受邀到广州参加一场舞蹈表演，表演的舞者中有残障人士也有健全人。在这里，自己没有被特殊对待，他的身份只有舞者，残障与否并不重要，他喜欢这种感觉。后来这群舞者决定成立舞蹈团，翟进从北京搬来了广州，成为其中的一份子。他和一位视障朋友是好搭档，有观众反馈说他们一起跳舞，是反差很大的黑白配，画面很美。

在翟进眼里，画画看重功能、回馈和评价，需要社会的认可，但舞蹈是自己的身体本能和生活方式，是一块自留地。“我觉得最酷的事就是能了解自己，接纳自己，这也许是跳舞带来的，也许是生活带来的。”

这是许多“瓷娃娃”的成长历程：从饱受骨折之苦，到接纳自我、积极面对现实，再到走出家门，奋斗出属于自己的一片天地。国际成骨不全症日到来之际，瓷娃娃中心希望，公众不仅可以了解这一群体，也能从病友身上感受到自信、自立的精神，给自己的生活注入力量。

栏目主编：王海燕 文字编辑：王海燕 题图来源：孙圣如在做紫砂壶。 受访者供图

来源：刘雪妍